Esta semana he comenzado una nueva experiencia trabajando con chicos con síndrome down y quisiera dar mi apoyo a través de este blog o de mi email, para aquellos padres que no saben donde acudir o como reaccionar cuando descubren que su hijo tiene síndrome down o cualquier otra discapacidad. Informar de que la Asociación Down España pone a vuestra disposición toda la información y ayuda que podáis necesitar, solo tenéis que acudir a la sede que podéis encontrar en vuestra ciudad. En el momento en el que uno recibe la noticia de que su hijo tiene síndrome down, lo mejor es acudir a la asociación para que te orienten sobre como actuar y los primeros pasos que debes dar.
Empecemos definiendo qué es el síndrome down. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas, divididos en 23 pares. El síndrome down o también llamado síndrome del par 21, es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra en el par 21. Por lo que no es una enfermedad sino una alteración congénita. ¿Por qué se produce el síndrome down? No tiene causa, ni se puede evitar. Esta alteración congénita se produce espontáneamente en una de cada 600 concepciones en el mundo. Lo único que se ha encontrado como factor común es la edad avanzada de la madre o en muy pocos casos factores de herencia.
A pesar de que las personas con síndrome down muestran unas características comunes, cada persona es singular con una apariencia, personalidad y habilidades diferentes. Si eres padre o madre de un bebe con síndrome down, Down España pone en tu mano la siguiente guía. Te será de gran ayuda.
Se calcula que en España hay unas 36.000 personas con síndrome down y unos seis millones en el mundo. Lo interesante es que hoy en día en 90% acuden a una escuela ordinaria, por lo que se está consiguiendo la integración en la educación primaria y formación profesional, pues su proceso mental es igual solamente que más lento. En este caso si necesitan un apoyo centrado en sus habilidades y sus necesidades, estimulándolo y motivándolo, de una manera acorde a sus necesidades.
Aunque los esfuerzos de las asociaciones han logrado mucho, queda mucho trabajo por hacer. En ocasiones las asociaciones se ven limitadas a prestar más ayuda por falta de fondos.
Algunas personas creen que existen diferentes grados. Lo que es erróneo. Lo que ocurre es que la trisomía del par 21 produce diferentes alteraciones genéticas según la persona en las áreas cognitiva, lingüística o motora. Tampoco el grado en el que muestre más características físicas, determina su grado de discapacidad intelectual.
¿Tengo que tratar a mi hijo de diferente manera? Desde las asociaciones se intenta desarrollar su autonomía e independencia. En algunos casos, las familias tienden a protegerlos tanto que les hacen todo y los llevan y los recogen si tienen que ir a algún sitio. Se vuelven cómodos en estos casos y se acostumbran cuando a veces pueden hacer mucho más y desarrollarse. En estos casos no les hacemos ningún favor. Por ejemplo si no puede abrir la botella, si se la abres no le haces ningún favor. Debe aprender a abrirla y sino puede, el mismo debe saber pedir ayuda. Así le estaremos preparando para la vida. Muchos chicos con sindrome down son capaces de coger el autobus e ir solos a los sitios, comprar, ir al cine... pero si los metemos en una burbuja, no les protegemos, sino les perjudicamos más. En el proyecto en el que participo actualmente, se intenta lograr su máxima independencia, aprender a leer y escribir, operaciones sencillas con euros y la identificación de estos, entre otras muchas actividades enfocadas a conseguir en el futuro una independencia o un trabajo.
Otro error que suele aparecer, es tender a tratar a adultos con síndrome down como niños cuando no lo son. Se les debe mostrar que son adultos y no justificar un comportamiento infantil. Así les estaremos ayudando a lograr una mayor autonomía.
El deporte suele ser una actividad con un fuerte grado estimulante, pues algunas personas afectadas por síndrome down, llegan a ser grandes deportistas. Además de lograr una gran estimulación a nivel de mejora de la autoestima y aceptación social, mejorar las habilidades sociales entre otras ventajas, evitamos problemas de sobrepeso.
Actualmente existe el proyecto de las viviendas compartidas, en las que viven en un piso chicos con síndrome down y estudiantes sin síndrome down, con el objetivo de que tengan amigos y una vida totalmente normal. Claro que para llegar a este gran logro, hay que trabajar previamente centrándonos en lograr su mayor independencia.
Aunque hoy por hoy algunos empresarios se muestran reacios a emplear a una persona con síndrome down, cada vez son más las empresas que contratan personas con esta trisomía por suerte.
En Otoño de este año, se estrena la película "La historia de Jan", una historia real, un Boyhood a la española. Este proyecto comienza con la experiencia de dos padres al tener a Jan y querer dar su apoyo a otros padres contando su experiencia. Jan nació el 4 de noviembre de 2009 y desde ese día la vida de sus padres cambió. Esta historia real, ayudará a muchos padres. ¿Impacientes por el estreno verdad?
Si tienes un hijo afectado por síndrome down o cualquier otra afección y necesitas hacer una consulta o tienes una experiencia que te gustaría compartir para dar tu apoyo a otros padres, escribe a pedagogiadehoy@gmail.com. Te responderé lo antes posible.
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